domingo, 20 de junho de 2010

A EXPECTATIVA DE VIDA


Devido aos avanços da medicina, que hoje trata problemas médicos associados a sindrome com relativa facilidade, a expectativa de vida das pessoas com Sindrome de Down vem aumentando incrivelmente nos ultimos anos. Para se ter uma ideia, enquanto em 1947 a expectativa de vida era entre 12 e 15 anos. Em 1989 subiu para 15 anos.
Atualmente, e cada vez mais comum pessoas com Sindrome de Down chegaraem aos 50, 60 anos , ou seja, uma expectativa de vida muito parecida com a da populaçao em geral.
Hoje pessoas com Sindrome de Down tem apresentado avanços impressionantes e rompendo muitas barreiras.
Em todo o mundo e aqui tambem no Brasil , ha pessoas com SD , estudando, trabalhando , vivendo sozinhas, se casando e ate chegando a universidade. A melhor forma de combater o preconceito é atraves da informaçao e da inclusao de todas as pessoas ,na familia, na escola , no mercado de trabalho e na comunidade.
Dependendo do grau da severidade e do comprometimento da sindrome, hoje podemos ver essas pessoas constituindo familia, casando e ate gerando filhos. Porem isso so e possivel se nao existir preconceito dentro do seu proprio lar.
Voce que é pai de uma criança portadora de Sindrome de Down sera responsavel pela formaçao dela. Cabe somente a voce orientar e ver que ele pode seguir seu proprio caminho, ser independente e principalmente SER FELIZ!!

terça-feira, 15 de junho de 2010

O direto de estudar


A educaçao especial e prevista na Constituiçao da Federal, que é dever do o Estado com a
educação a garantia de: atendimento educacional especializado aos portadores de deficiencia, preferncialmente na rede regular de ensino ( art.208. caputIII, CF)
Por isso todo portador de Sindrome de Down tem o direito de estudar.
Voce que e pai, nao prive seu filho de estudar, pois ele tem capacidade como qualquer outra criança de aprender e se desenvolver.
No ambiente escolar ele tem mais chances de ter convivio com outras crianças; ele torna-se mais independente; seguro; social, etc.

sábado, 12 de junho de 2010

ESTIMULAÇAO

ESTIMULANDO O BEBE

O banho e a troca oferecem variadas situaçoes naturais que colaboram para o desenvolvimento do bebe como um todo. Durante o banho mude-o de posiçao , assim le tera variaçoes ao observar o ambiente e tera que sustentar a sua cabeça em diferentes posiçoes.

Sempre converse com o bebe durante o banho, troca, alimentaçao e passeios. Nomeie as partes do corpo quando toca-las , olhe nos olhos da criança e procure seu olhar, esperando sua resposta enquanto fala. As crianças pequenas tem muito interesse pelo rosto humano. Voce deve usalo sempre, mudando a expressao.

Os brinquedos podem ficar presos no berço a uns 40 cm de sua vista, para que ele os observe quando estiver acordado. Nao ponha brinquedos demais, nem mostre varias coisas ao mesmo tempo para o bebe, pois isto pode dispersa-lo e ele nao fixar em nenhum deles.

Voce pode fazer varias brincadeiras quando ele estiver acordado e tranquilo.acene a cabeça de um lado para o outro e de repente mude a direçao; fale com movimentos exagerados na boca; fça sons com chocalho ou brinquedos no campo visual do bebe.

Quando o bebe estiver um pouco maior voce pode ir dificulatando as brincadeiras. Esconda seu rosto ou o do bebe e espere que ele descubra. Faça sons fora da sua visao e espere que ele localize de onde vieram. Mostre outros sons diferentes.

COMO AJUDAR O DESENVOLVIMENTO DA LINGUAGEM

O desenvolvimento da linguagem ocorre atraves da interação da criança com o o meio. Isto tambem é verdadeiro para crianças com Sindrome de Down. Os pais e professores devem ser orientados pelo fonoaudiólogo que poderá elaborar um programa específico para cada criança. Antes de mais nada, é importante sanar ou minimizar aspectos fisicos que possam prejudicar a articulaçao e produçao vocal atraves de exercicios para fortalecimento da musculatura, adaptaçao de proteses dentarias ou auditivas etc. A seguir estao algumas sugestoes e aspectos importantes que pais, familiares e profissionais devem considerar para a elaboraçao e a aplicaçao de um programa de desenvolvimento da linguagem de crianças com Sindrome de Down.

  • Criar um ambiente favoravel e estimulador.
  • Nunca falar pela criança nem deixar que os outros falem por ela.
  • Prestar atençao quando a criança iniciar um dialogo.
  • Criar situaçoes inesperadas que provoquem reaçoes da criança.
  • Fornecer apoio aos pais para que possam desenvolver um relacionamento emocional saudavel com a criança.
  • Informar à familia sobre o nivel de desenvolvimento da linguagem da criança, orientar em que complexidade devem falar para ajudar no desenvolvimento da linguagem e na manutençao do dialogo
  • Garantir o desenvolvimento global ( motor, cognitivo, social e emocional) da criança mantendo relacionamento com profissionais especializados nas diversas areas.
  • Criar ambiente propicio para a socializaçao, incentivando as iniciativas, as amizades, os relacionamentos com pessoas diferentes

Observar as caracteristicas individuais e atender as necessidades especificas ajudando a pessoa com SD a se comunicar e a ver a linguagem como uma forma facilitadora para a realizaçao de seus desejos e expressoes de seus desejos.

sexta-feira, 11 de junho de 2010

A IMPORTÂNCIA DA AMAMENTAÇÃO

O aleitamento materno esta associado a um melhor desenvolvimento mental, comportamental, neuromotor e da linguagem
Quando a criança é amamentada ao seio, as estruturas faciais tem um melhor desenvolvimento e a incidencia de caries é menor. Alem dos nutrientes, o leite contem fatores que proporcionam maior proteçao imunologica ( o que diminiu grandemente os incidentes infecciosos durante os primeiros anos de vida); menor risco de reaçao alergica, alem de previnir doenças posteriores como a diabetes, obesidade etc.
O movimento de succao do peito vai ajudar a fortalecer toda a musculatura facial, que é hipotonica nas crianças com Down, e melhorar a oclusao. Tudo isso repercutirá favoravelmente na mastigaçao e no desenvolvimento da fala.
A amamentaçao possibilita a adequada respiraçao nasal, que aquece e filtra o ar, adequa a posiçao da lingua, determina o ritmo e a direçao do crescimento mandibular, alem de proporcionar uma boa digestao.
Mas as vantagens nao sao so as biologicas, ja que o aleitamento materno oferece uma oprtunidade unica para ter um contato intimo com o bebe e aumentar o vinculo entre a mae e o recem nascido. O peito nao so traz o melhor alimento possivel para a criança, como tambem oferece carinho, consolo, e é uma fonte contínua de estimulaçao em todos os sentidos : impossivel de substitui-lo.
Quando ha casos de cardiopatia congenita havera uma dificuldade em amamentar o bebe.

quinta-feira, 10 de junho de 2010

A NOTÍCIA



Este texto foi reproduzido a partir da publicaçao " informaçoes sobre a sindrome de down, destinadas a profissionais de saude" do Ministério da saude.


A NOTÍCIA


Geralmente cabe ao obstetra que realizou o parto ou ao pediatra do recem-nascido, falar ao casal sobre a suspeita de que seu filho tem Sindrome de Down.

certamente esta nao é uma tarefa fácil , principalmente porque esta noticia despertará muitas duvidas e sofrimento nos pais.

No entanto é importante que o profissional esteja preparado para este momento. Dependendo de como forem dadas as informaçoes ao casal poderemos estabelecer uma relaçao mais positiva entre os pais e o bebe, o que sera fundamental para o desenvolvimento geral da criança.

A seguir estao algumas sugestoes que tem se mostrado mais adequadas:




  • Procure dar a noticia ao casal, sempre depois que eles tenham visto o bebe, isto deve acontecer o mais cedo possível, ainda na maternidade.


  • Faça isto num ambiente tranquilo, tentando criar uma certa intimidade.


  • Não permita a presença de estranhos ou de outras pessoas.


  • Use uma linguagem adequada ao casal


  • Examine o bebe na frente dos pais com atençao e carinho; vá apontando as caracteristicas da sindrome de Down que estao justificando a necessidade do exame cromossõmico.


  • Deixe claro que a confirmaçao da Sindrome só ocorre com o resultado do cariótipo, mas que as chances de um engano a aprtir das caracteristicas fisicas sao bem pequenas.


  • Evite usar termos como retardado, mongolismo.


  • Fale sobre a Sindrome, porem, deixe claro que o bebe precisa dos mesmos cuidados que as outras crianças e que, embora seu desenvolvimento seja mais lento, nao se sabe qual será o limeite desse desenvolvimento.


  • informe sobre a necessidade de acompanhamentos especializados, como fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, etc.


  • Explique as caracteristicas da sindrome, ressaltando os pontos positivos.


  • incentive o casal a contar o diagnostico e explicar aos familiares e amigos o que é a sindrome de down e que essa criança precisa do convivio social e do carinho da familia como qualquer outra criança .

segunda-feira, 7 de junho de 2010

O QUE É A SINDOME DE DOWN

CAUSAS


Dentro de cada célula do nosso corpo, estão os cromossomos, reponsaveis pela cor dos nossos olhos, altura, sexo, e também por todo o funcionamento e forma de cada orgao do corpo interno, como o coraçao, estômago, cérebro, etc. Cada uma das celulas possui 46 cromossomos, que são iguais, dois a dois, quer dizer, existem 23 pares ou duplas de cromossomos dentro de cada célula. Um desses cromossomos chamado de nº 21 é que está alterado na Sindrome de Down . A criança que possui esta sindrome, tem um cromossomo 21 a mais, ou seja, ela tem tres cromossomos 21 em todas as suas células, ao inves de ter dois. É a trissomia 21. portanto a causa da Sindrome de Down é a trissomia do cromossomo 21. É um acidente genético. Esse erro nao esta no controle de ninguem.


TRATAMENTO


Até o momento nao há cura. A Sindrome de Down é uma anomalia das proprias células, nao existindo drogas, vacinas, remédios, escolas ou tecnicas milagrosas para curá-la.

Com os portadores de Sindrome de Down deverão ser desenvolvidos programas de estimulação precoc que propiciem seu desenvolvimento motor e intelectual, iniciando-se com 15 dias após seu nascimento. Porem a intervençao fonoaudiológica pode ser de imediato na orientação a amamentaçao.

domingo, 6 de junho de 2010

Apresentação

Somos um grupo de estudantes da Universidade Veiga de Almeida do curso de Fonoaudiologia, da disciplina de telessaúde em fonoaudiologia. E por meio deste blogger vamos descrever um pouco o trabalho do fonoaudiologo com crianças portadoras de Sindrmo de Down, visando orientar a pais dessas crianças!!
Esperamos que conteudo postado aqui possa ajudar a muitos pais, familiares, educadores que convivem com essas crianças tao especiais!!