quinta-feira, 10 de junho de 2010

A NOTÍCIA



Este texto foi reproduzido a partir da publicaçao " informaçoes sobre a sindrome de down, destinadas a profissionais de saude" do Ministério da saude.


A NOTÍCIA


Geralmente cabe ao obstetra que realizou o parto ou ao pediatra do recem-nascido, falar ao casal sobre a suspeita de que seu filho tem Sindrome de Down.

certamente esta nao é uma tarefa fácil , principalmente porque esta noticia despertará muitas duvidas e sofrimento nos pais.

No entanto é importante que o profissional esteja preparado para este momento. Dependendo de como forem dadas as informaçoes ao casal poderemos estabelecer uma relaçao mais positiva entre os pais e o bebe, o que sera fundamental para o desenvolvimento geral da criança.

A seguir estao algumas sugestoes que tem se mostrado mais adequadas:




  • Procure dar a noticia ao casal, sempre depois que eles tenham visto o bebe, isto deve acontecer o mais cedo possível, ainda na maternidade.


  • Faça isto num ambiente tranquilo, tentando criar uma certa intimidade.


  • Não permita a presença de estranhos ou de outras pessoas.


  • Use uma linguagem adequada ao casal


  • Examine o bebe na frente dos pais com atençao e carinho; vá apontando as caracteristicas da sindrome de Down que estao justificando a necessidade do exame cromossõmico.


  • Deixe claro que a confirmaçao da Sindrome só ocorre com o resultado do cariótipo, mas que as chances de um engano a aprtir das caracteristicas fisicas sao bem pequenas.


  • Evite usar termos como retardado, mongolismo.


  • Fale sobre a Sindrome, porem, deixe claro que o bebe precisa dos mesmos cuidados que as outras crianças e que, embora seu desenvolvimento seja mais lento, nao se sabe qual será o limeite desse desenvolvimento.


  • informe sobre a necessidade de acompanhamentos especializados, como fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, etc.


  • Explique as caracteristicas da sindrome, ressaltando os pontos positivos.


  • incentive o casal a contar o diagnostico e explicar aos familiares e amigos o que é a sindrome de down e que essa criança precisa do convivio social e do carinho da familia como qualquer outra criança .

segunda-feira, 7 de junho de 2010

O QUE É A SINDOME DE DOWN

CAUSAS


Dentro de cada célula do nosso corpo, estão os cromossomos, reponsaveis pela cor dos nossos olhos, altura, sexo, e também por todo o funcionamento e forma de cada orgao do corpo interno, como o coraçao, estômago, cérebro, etc. Cada uma das celulas possui 46 cromossomos, que são iguais, dois a dois, quer dizer, existem 23 pares ou duplas de cromossomos dentro de cada célula. Um desses cromossomos chamado de nº 21 é que está alterado na Sindrome de Down . A criança que possui esta sindrome, tem um cromossomo 21 a mais, ou seja, ela tem tres cromossomos 21 em todas as suas células, ao inves de ter dois. É a trissomia 21. portanto a causa da Sindrome de Down é a trissomia do cromossomo 21. É um acidente genético. Esse erro nao esta no controle de ninguem.


TRATAMENTO


Até o momento nao há cura. A Sindrome de Down é uma anomalia das proprias células, nao existindo drogas, vacinas, remédios, escolas ou tecnicas milagrosas para curá-la.

Com os portadores de Sindrome de Down deverão ser desenvolvidos programas de estimulação precoc que propiciem seu desenvolvimento motor e intelectual, iniciando-se com 15 dias após seu nascimento. Porem a intervençao fonoaudiológica pode ser de imediato na orientação a amamentaçao.

domingo, 6 de junho de 2010

Apresentação

Somos um grupo de estudantes da Universidade Veiga de Almeida do curso de Fonoaudiologia, da disciplina de telessaúde em fonoaudiologia. E por meio deste blogger vamos descrever um pouco o trabalho do fonoaudiologo com crianças portadoras de Sindrmo de Down, visando orientar a pais dessas crianças!!
Esperamos que conteudo postado aqui possa ajudar a muitos pais, familiares, educadores que convivem com essas crianças tao especiais!!